Internautas se mobilizam para arrecadar R$ 2 milhões e salvar bebê com doença rara

No último dia 16, teve início uma grande mobilização na internet com um nobre objetivo: arrecadar 2 milhões de reais para ajudar salvar a vida do menino Pedrinho (9 meses). O primeiro filho do casal Aline Libração da Lavra (34) e Roger Baragão (41) foi diagnosticado, logo após o nascimento, com a Síndrome do Intestino Curto, uma doença rara. Desde então, este grande guerreiro segue hospitalizado, lutando pela sobrevivência que depende de um transplante de intestino.

AMIGOS DO PEDRINHO  Informações gerais + breve histórico

Data de nascimento: 22/8/2013

Gestação: concluída em 36 semanas e 1 dia (considerado prematuro tardio)
Cidade: São Paulo/SP

Breve histórico
Quem é o menino Pedrinho? (Relato da mãe Aline da Lavra)

Pedrinho nasceu dia 22/08/2013, em uma maternidade no estado de São Paulo, com 36 semanas e 1 dia, considerado prematuro tardio. Durante minha gestação, ao fazer um ultrassom, descobriu que o bebê poderia ter uma possível obstrução intestinal, que só seria confirmada após o nascimento. Também soube, naquela ocasião, que a criança poderia ser operada logo depois do nascimento.

Com cinco dias de vida, Pedrinho passou por sua primeira cirurgia, uma laparotomia, onde foi diagnosticado a Síndrome do Intestino Curto (SIC). Em decorrência da má formação, o intestino estava necrosado e teve de ser extraído quase que sua totalidade.

No caso do Pedro não restou quase nada de intestino (apenas 12 cm de duodeno). Com 4 meses de vida, foi feita uma segunda cirurgia para alongar o que sobrou, ficando, aproximadamente, com 25 cm. Quem é portador dessa síndrome necessita de uma alimentação especial chamada NPP ou NPT (Nutrição Parenteral Parcial / Nutrição Parenteral Total). Essa é a principal alimentação que ele recebe, e o que faz com que ele cresça e se desenvolva, justamente pela falta do intestino. Ele recebe esta alimentação desde o quarto dia de vida através de um catéter que vai até o coração.

O Pedrinho passou por diversos procedimentos e controles diários. Já chegou a receber mais de 16 picadas em um único dia para conseguir o acesso para receber a nutrição parenteral. Foram 169 dias na UTI Neonatal de uma instituição hospitalar em São Paulo. Já tive medo de perder meu filho e não dividia esse sentimento com ninguém para não entristecer as pessoas. Sofri e chorei calada.

Cheguei a vibrar quando meu filho começou a receber 1 ml de leite a cada 3 horas, ou quando ele fazia cocô. Quantos valores mudados! Aprendi a dividir meu bem maior, meu filho, com pessoas que cuidaram dele como se fosse filho delas.
Aprendi a amar as técnicas, enfermeiras, médicas pelo trabalho feito com tanto amor e responsabilidade. Quanto respeito e quanta admiração.

Senti muito ter que me desligar de um ambiente onde me sentia acolhida. Após 169 dias, fomos transferidos para um hospital pediátrico, também em São Paulo. Estamos internados desde o dia 7 de Fevereiro de 2014, podendo ficar 24 horas ao lado do meu filho. Não fui pra casa e nem pretendo deixar meu filho um minuto sequer para acompanhar todo tratamento.

Pedrinho parou de ganhar peso e passamos a ter acompanhamento de um especialista em gastrenterologia, que cuida de crianças com problemas bem graves. Este médico era a minha esperança de que meu filho tivesse um pouco de qualidade de vida.

Como ele recebe a nutrição parenteral 24 horas, não conseguimos nem passear. Só ficamos no quarto interagindo com brinquedos, vídeos infantis, da forma que a condição nos permite.

Além da Nutrição Parenteral, ele recebe o leite hidrolisado por sonda nasal e em breve será colocada uma gastrostomia. Após algumas tentativas de fazer com que nosso filho ganhasse peso, fomos informados que de fato, Pedrinho seria caso de transplante.

No Brasil, a cirurgia ainda é realizada de forma experimental. O último caso ocorreu há 10 anos na Santa Casa de São Paulo, mas o bebê não resistiu. A especialidade se encontra fora, nos EUA, com um custo extremamente alto para os nossos padrões. O custo em média é de 1 milhão de dólares! Isso mesmo, 1 MILHÃO DE DÓLARES! Temos como pagar isso?! Claro que não!

Talvez antes de ter meu filho, não acharia possível arrecadar uma quantia tão “surreal”, mas agora que sou mãe, nada é impossível para que eu veja meu filho bem e saudável. Pedrinho é um bebê alegre, muito feliz, sorridente ao extremo, carinhoso, calminho.

Posso dizer com toda certeza que é um bebê muito amado. Até hoje recebemos visitas de anjos que cuidaram dele quando estava na UTI Neonatal e até mesmo no Hospital onde estamos ele já tem suas admiradoras. Quando o Pedrinho nasceu, não postei fotos dele com sonda, cateter na cabeça, cabelo raspado. Não queria que ninguém o visse como um coitado. Muito pelo contrário, Pedrinho se tornou fonte de fé, força, esperança.

Enquanto houver fé, haverá esperança. Diante a necessidade de fazer o transplante, comecei a falar com alguns amigos e divulgando aos poucos.
É comovente como as pessoas se sensibilizam e abraçam a causa.

Ainda estamos com uma divulgação inicial e já começamos entre amigos com uma força transformadora. Queremos ir mais além, para que as pessoas saibam da realidade do Pedrinho e que abracem a causa de forma carinhosa e fraterna.

Costumo dizer que são todos os amigos e amigas do Pedrinho. Agradeço a Deus pelas pessoas abençoadas que tem colocado em nossas vidas. Embora a situação seja delicada, vivemos milagres diários por nossas conquistas e pelas conquistas dos bebês das amigas de UTI.

Somos gratos por tudo que Deus tem nos proporcionados e sabemos que Ele tem um propósito para a vida do Pedrinho, de nossa família e amigos mais próximos do nosso grande guerreiro.

Para que seja feito o transplante, é preciso ter 10 kg. Para entrar na fila para receber o órgão é necessário já dar uma determinada quantia que anda não sabemos.

Após o transplante, Pedrinho vai receber a nutrição parenteral por 1 mês, depois tendo alta do hospital, porém, teremos que ficar aproximadamente 8 meses próximo ao Hospital em Pittsburgh, caso haja alguma intercorrência.

O hospital definido pela família para fazer o transplante é o Children’s de Pittsburgh http://www.chp.edu/CHP/Home

Além do custo do transplante, a família terá os gastos de estadia por estes 8 meses.