18 de dezembro de 2019

Bebê tem doença rara e precisa de ajuda para o tratamento

Roberta e a filha, Raissa que possui a doença de Krabbe

Roberta e a filha, Raissa que possui a doença de Krabbe

Por Fátima Vasconcelos
Fotos: Hugo Taques

Raissa Boroni, de 11 meses de idade, é a primeira alagoana diagnosticada com uma doença rara e de altíssimo custo: síndrome de krabbe. O acesso ao tratamento só é possível nos Estados Unidos, em Ptisburgo, segunda maior cidade do estado da Pensilvânia, e a família precisa levá-la com urgência. Para isso, lançou nas redes sociais a ‘Campanha Ajude a Salvar Uma Vida.’ As doações podem ser depositadas na CEF, Conta7971-0 agência 3694, operação 013. O CPF do titular da conta é 161.784.054.80.

Quem preferir acessar a vakinha virtual basta procurar pelo Id 8281110 no endereço https://www.vakinha.com.br mas tudo deve ser feito o mais depressa possível. No instagram procurar por @ajuderaissa e recomendamos marcar #vencendokrabbe. A doença evolui rapidamente – a família está correndo contra o tempo. Raissa nasceu com todos os reflexos de uma criança saudável, mas aos 8 meses os pais Rudmar e Roberta Boroni começaram a perceber os primeiros sintomas estranhos. Logo em seguida a pediatra da bebê e uma neurologista fizeram o diagnóstico, dando início às orientações para que a paciente receba os cuidados adequados.

Segundo a literatura médica, num grupo de um milhão de pessoas a probabilidade de acometimento da doença é de apenas um caso. Justamente por ser rara, a patologia é pouco estudada pela comunidade científica, mas existe um pesquisador investigando a origem e tratamento, em Ptisburgo . “Fomos apresentados a um médico brasileiro de Ribeirão Preto (SP), que começou a encaminhar pacientes para o Estado da Pensilvânia. Ele já analisou os exames da nossa filha e está providenciando para que ela seja atendida pelo cientista americano especializado em Síndrome de Krabbe. O profissional já está ciente, aguardando nossa filha para iniciar o tratamento, mas como os custos são enormes dependemos dessa corrente de solidariedade”, explicou Roberta, cheia de esperança de que todos de fato colaborem fazendo depósito na conta criada para esse fim, bem como ajudando a vender as camisetas da campanha (custa R$ 40 reais) e com orações.

Por ser uma doença degenerativa muscular, vai comprometendo os movimentos dos membros, podendo levar à paralisia, além de também causar perda de visão, entre outros males. ‘Com o tratamento, ocorre uma melhora significativa na qualidade de vida, daí porque vale a pena se engajar na campanha’, apelam os pais da pequena Raissa.

Conheça alguns jornalistas de Alagoas que apoiam a causa

André Fon, Fátima Vasconcelos, Isabelle Accioly, Zenita Almeida, Jacira Leão, James Silver, Hugo Taques e Marcos Leão

André Fon, Fátima Vasconcelos, Isabelle Accioly, Zenita Almeida, Jacira Leão, James Silver, Hugo Taques e Marcos Leão

Gigi Accioly

Holofote @gigiaccioly - Jornalista (MTB 1468AL), apresentadora de TV, programa Gente em Evidência, exibido pela TV Alagoas (SBT), colunista social do Jornal Primeira Edição (impresso/online), editora-chefe e colunista da Revista Evidência Cosmopolita (AL), Colunista da revista evidencia.com (EVDCIA), diretora de planejamento da Comunicação Hoje e da Tehron - Núcleo de Comunicação; publicitária, assessora de comunicação, cerimonialista e mestre de cerimônias. Diretora de divulgação da Soamar/AL. - Sociedade Amigos da Marinha; Diretora Regional em Alagoas da MBA - Mídia Brasil Associados. Colunista do extinto portal Ciro Batelli – Unique Style (SP e Las Vegas), associada da Febracos – Federação Brasileira de Colunistas Sociais.

2 Comentários em “Bebê tem doença rara e precisa de ajuda para o tratamento

Antonio Jorge aguiar
18 de dezembro de 2019 em 16:48

Gente vamos todos ajudar nessa campanha em prol da saúde da pequena Raissa boroni. Excelente essa iniciativa. Parabéns a revista por apoiar uma causa tão nobre!

Responder
Notícias
18 de dezembro de 2019 em 16:51

Obrigada pelo comentário, Antonio Jorge! O nosso desejo é que mais pessoas sejam solidárias e ajudem.
Gigi Accioly

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